苏格兰政府与 Nesta 一起，希望与苏格兰各地不同背景和地区的公民进行交流，以更深入地了解公民对使用和共享健康和护理数据的意见和想法。 基于我们在 新的公众参与方法方面的工作，我们正在发起 招标邀请， 邀请合作伙伴在未来 12 个月内与我们一起探讨其中一些问题。
世界各地的医疗系统都承受着巨大的压力，英国也不例外。老龄化人口寿命更长，患有多种慢性疾病，这对传统服务模式的财务可持续性提出了挑战。由于 NHS 预算的 90% 用于治疗和护理，我们需要以不同的方式思考如何提供服务以满足人口的需求。更智能地使用数据是我们开始转向预防和早期干预的一种方式，同时也为人们提供更好的联合和个性化护理。
我们正处于数据驱动的医疗保健系统发展的关键时刻，许多技术、社会和经济因素都在影响着这一系统的进展。
首先，英国各地正在通过苏格兰政府的国家数字平台和NHS England 的地方健康和护理记录范例（NHS 长期计划的一部分）等国家计划，加快数字化和链接健康和护理记录的计划。这些受欢迎的举措将提供数据基础设施，允许跨系统联合工作，并允许人们更好地访问他们的数据。
其次，由于谷歌和 Facebook 等科技巨头的信息垄断日益加剧，再加上健康和保健应用、可穿戴设备和平台的激增，收集到的有关我们的健康数据量正在呈指数级增长。人工智能、机器学习和自然语言处理 加拿大电话号码数据 等解读这些数据的工具也越来越强大，让我们能够对自己的健康状况有新的认识。
第三，过去几年，随着一系列备受关注的丑闻（尤其是私营企业的丑闻）曝光，公众对其数据使用的信任度有所下降，例如剑桥分析公司滥用 7300 万个 Facebook 个人资料来影响 2016 年美国总统大选。
医疗系统也难逃数据丑闻的魔爪。2017 年，信息专员办公室 (ICO) 裁定，皇家自由 NHS 基金会信托基金未能遵守《数据保护法》，因为它向 Google DeepMind 提供了约 160 万名患者的个人数据，作为测试急性肾损伤警报、诊断和检测系统的一部分。调查发现，数据处理方式存在一些缺陷，包括患者没有得到充分告知，他们的数据将被用于测试。
最后，部分为了应对这一情况，人们对创新数据模型和方法产生了兴趣，例如个人数据存储、区块链和数据共享等等，但对这些潜在解决方案的理解或系统实施目前还有限。
公众参与的重要性
随着我们以数字化方式保存着越来越复杂和个人信息，包括基因组和生物特征数据，现在和将来，在个人和人口健康层面上建立公众对数据使用方式的信任变得越来越重要。
除了建立信任和保护人们的隐私之外，如果我们要释放数据共享的益处，我们还需要就数据共享的价值进行更细致的讨论，这些益处不仅适用于个人护理，还适用于其他有类似情况的人以及临床和研究界。
至关重要的是，不同种类的公民都有兴趣、有机会和工具参与有关其数据的用途和新数据驱动技术开发的深思熟虑的公开对话，并对公共政策产生直接影响。