蒂姆是一名 68 岁的男子，他收到了邮寄的肠癌筛查试剂盒，完成了测试并寄回。结果呈阴性，蒂姆对此没有多想。不久之后，他在例行检查中进行血液测试时，他的全科医生注意到他患有贫血。蒂姆的全科医生立即让他去做了一系列非肠癌检查，结果呈阴性。蒂姆的全科医生迅速排除了贫血的其他可能原因，让他进行了为期两周的转诊。蒂姆做了结肠镜检查，被诊断为早期肠癌。
这些真实的故事让我们了解到许多人的经历有多么不同，以及有时诊断的迂回路径，特别是对于那些不符合典型肠癌风险特征的人来说。
汇集我们的知识
利用会议室里的专业知识，我们花时间讨论了我们的研究和地图中“缺失”了什么。浮现的一个关键领域是信任问题：无论是从有生活经验的人的角度来看，他们感觉自己的全科医生不信任他们知道出了什么问题，还是从医疗保健系统的不同级别之间不信任彼此的决定（例如初级/二级护理）。还强调，某些症状经常被忽视，例如疲劳，或被当作其他问题而忽略，例如“女性问题”。很明显，虽然初级保健中有一些出色的临床实践，但全科医生在决定送谁去接受检查方面也存在巨大差异。需要更深入地调查为什么年轻人的肠癌发病率在增加（每年 6%）。最后，许多讨论强调了某些群体之间的不同经历，例如男性、来自 BAME 社区的人和社会经济地位较低的群体，以及他们不同的诊断途径，作为进一步探索的地方。
集体智慧设计能有什么帮助？
机器和人类智能携手改善健康结果的例子有很多。像Patients Like Me这样的数字平台将身患罕见疾病的分散个体联系起来并创建网络。全球社区不断改进和开发开源 DIY 工具和传感器，如开放人工胰 99 英亩数据 腺系统。新算法也在帮助我们搜索、汇总、分析和可视化数据，从而改变我们记忆和关注信息的方式。
集体智慧可用于：
更好地理解问题（信息收集）
创造并提出新颖的解决方案（寻求解决方案）
以更具包容性和更明智的方式做出决定（决策）
监控、评估、学习和改进（主动学习）
测试该方法
通过结合生活化叙事和现有数据集的见解，Humanly 确定了系统中可以采取干预措施的五个潜在杠杆点。我们以这些为基础，提出“我们可以怎样做”的问题陈述，为我们的想法生成提供一个起点：
集体智慧和数据如何为全科医生提供个人患肠癌风险状况的更全面情况？
我们如何利用集体智慧和数据来提高不同人群的筛查接受度？
集体智慧和数据如何使人们更好地识别与肠癌风险相关的症状？
我们如何利用集体智慧和数据来支持人们选择更好的生活方式以预防肠癌？
我们如何利用集体智慧和数据来更好地理解和量化生活方式因素对患肠癌风险的影响？
设计画布实际作用
集体智慧设计画布
我们的设计画布邀请参与者考虑一系列关键问题，以帮助针对他们选择的问题陈述产生集体智慧解决方案：
哪些数据源可以解决这个问题？
谁需要参与（人和机器）？
哪些集体智慧方法可以最佳地利用已识别参与者的智慧？
哪些集体智慧工具可以帮助他们收集和整合各种相关数据集？
各方需要做出怎样的贡献？这是一次性的还是持续性的参与？
什么激励措施可以鼓励公共和私营部门参与？
一些有希望的想法包括：
从被诊断患有肠癌的人群中众包有关非特异性症状（例如疲劳）和其他微弱信号（例如非处方药销售或谷歌搜索）的信息。这可以使人们和全科医生就他们正在经历的事情进行更知情的对话，并可能获得有用的见解以帮助诊断。
收集有关筛查接受度的更详细的全国数据，以更好地了解哪些人做出了积极响应以及原因。通过关注接受度高的亚群体并整合区域中心的优秀实践，我们可以确定哪些因素促使个人接受筛查。
动态计算的风险“评分”是根据患者、护理人员和医生从第一次互动中获取的生活方式、人口统计学、症状和遗传信息得出的，以便以协作的方式做出有关通过系统进行进一步路由的决定。这个新系统将允许患者访问任何“危险信号”，否则只有医生才能看到，以帮助他们做出更明智的决定并向医疗保健提供者提出要求。
通过众包收集有关哪些因素推动生活方式行为改变（例如饮食和体育锻炼）的新数据集。通过询问个人面临哪些挑战以及什么帮助他们做出积极的生活方式选择，我们可以更细致地了解哪些公共卫生干预措施可以导致人们采取已知可以降低肠道和其他癌症风险的积极行为。
超市、餐馆、社区药店和区域及邻里层面的医疗保健提供商之间的数据协作安排可能是一个富有成果的创新领域，为挖掘“高危”人群提供新的数据集。
当然，如果不提及“智能”厕所，我们就无法完成关于肠癌的研讨会，这种厕所可以帮助人们注意肉眼无法察觉的症状，或根据粪便内容分析提供营养建议。
重要的是，所有会议桌上的讨论都揭示了许多共同的挑战，例如需要考虑多种激励措施，这些激励措施可以针对发起和维持多学科和跨部门伙伴关系所需的不同各方量身定制。各小组还认识到，成功同样依赖于设法获取生活经验中的隐性知识和专业知识，以及设计和管理在线平台、应用程序或数据存储库的技术技能和适当的治理安排。
下一步是什么？
目前已有许多重要举措试图解决肠癌晚期诊断问题。英国癌症研究中心的加速、协调、评估 (ACE) 计划是一项在英国开展的早期诊断计划，旨在分享所有癌症领域的学习和良好实践。英国肠癌情报中心正在创建一个结肠直肠储存库 (CORECT-R) - 一个安全的数据储存库，其中包含来自癌症诊断、治疗和结果途径的大量数据。英国国民医疗服务体系 (NHS) 将英国的筛查年龄降低到 50 岁，并加大力度实施粪便免疫化学测试 (FIT) 作为标准，这也让我们备受鼓舞。
我们的研究旨在补充这些举措，并探索如何将集体智慧设计和数据结合起来，产生新的见解和改变游戏规则的想法，以改善癌症治疗结果。我们很乐意与该领域的其他人分享我们迄今为止创建的研究和资源，并听取这些方法和工具如何支持您的工作。