经验塑造我们的目标和未来:是时候开放了
Posted: Thu Feb 20, 2025 6:56 am
人们很容易陷入这样的信念,或者至少是毫无疑问的假设:医学知识的进步是按照某种中立、客观的公式进行的;伤害最多人的问题会得到最多的关注;存在某种我们都能认同并追求的理想健康形式。过去的错误和滥用行为会通过改进监管和监督得到缓解。
但即使出于最好的意图,从事生物医学研究和医疗保健的人们的历史和兴趣仍然会影响他们对哪些问题感兴趣以及他们认为哪些挑战最紧迫。偏见通过假设或猜测潜入其中。如果劳动力不多元化,代表各种经历,就会出现你可能根本想不到的问题,因为这些问题从未发生在你或你认识的任何人身上。
偏见在医疗决策过程中根深蒂固
根深蒂固的刻板印象导致女性等待疼痛治疗的时间更长,处方的止痛药也比男性少,即便是在癌症晚期也是如此。尽管大多数全科医生都是女性,但女性的疼痛却一直得不到系统性治疗。这在以疼痛的相对严重程度为主要症状的健康状况下尤其重要;子宫内膜异位症通常被认为是单纯的经期疼痛,尽管每 10 名育龄女性中就有 1 名患有此病,但平均需要7.5 年才能确诊。
种族也是一个因素。黑人被开止痛药的可能性只有白人的一半,而治疗方式的不同部分原因是人们对黑人和白人身体的生物学差异存在错误认识。对于镰状细胞贫血患者来说,剧烈的疼痛预示着镰状细胞危机,这会导致不必要的痛苦和潜在的死亡。
经验很重要;它决定了我们的优先事项和目标,我们最关注哪些信息,谁的痛苦被视为最紧迫和最重要的。当那些在生物医学历史上大部分时间掌权的人有过非常相似的经历时,他们的偏见将决定哪些 广告数据 研究目标和创新得到资助和支持。有时这个过程是不知不觉和微妙地发生的,但故意利用和忽视边缘化人群经历的历史不容忽视。
Nesta 的《健康作为一项社会运动》报告涵盖了许多由患者主导的网络推动研究的例子,这些网络与个人经历中产生的目标和需求相一致。报告列举了罕见病倡导者的例子,他们认为有必要对罕见、无利可图的疾病的治疗开发进行创新,并努力通过立法改变市场条件,通过减税和知识产权保护创造激励措施。另一个案例研究显示,艾滋病患者组织了自己的志愿者支持和护理网络,同时努力满足他们的需求并为研究提供资金,尽管当局对他们的痛苦不以为然,并对他们怀有偏见和污名。
我们有充分的理由对未来保持乐观。努力招募更多不同的人群从事医学和科学事业,意味着更广泛的背景和经验将影响许多决定研究和创新方向的小决策。
必须通过与有健康问题经验的人进行有意义的接触来加强这一点,并通过努力维护生活经验的价值,因为数据分析技术提供了诱人的简单答案,而资金压力使得开放新的声音、新观点和令人不安的根深蒂固的权力结构看起来是一种无法控制的风险。从长远来看,那些有经验的人拥有许多答案,在我们的医疗保健系统适应未来挑战时,他们的声音必须成为核心。
但即使出于最好的意图,从事生物医学研究和医疗保健的人们的历史和兴趣仍然会影响他们对哪些问题感兴趣以及他们认为哪些挑战最紧迫。偏见通过假设或猜测潜入其中。如果劳动力不多元化,代表各种经历,就会出现你可能根本想不到的问题,因为这些问题从未发生在你或你认识的任何人身上。
偏见在医疗决策过程中根深蒂固
根深蒂固的刻板印象导致女性等待疼痛治疗的时间更长,处方的止痛药也比男性少,即便是在癌症晚期也是如此。尽管大多数全科医生都是女性,但女性的疼痛却一直得不到系统性治疗。这在以疼痛的相对严重程度为主要症状的健康状况下尤其重要;子宫内膜异位症通常被认为是单纯的经期疼痛,尽管每 10 名育龄女性中就有 1 名患有此病,但平均需要7.5 年才能确诊。
种族也是一个因素。黑人被开止痛药的可能性只有白人的一半,而治疗方式的不同部分原因是人们对黑人和白人身体的生物学差异存在错误认识。对于镰状细胞贫血患者来说,剧烈的疼痛预示着镰状细胞危机,这会导致不必要的痛苦和潜在的死亡。
经验很重要;它决定了我们的优先事项和目标,我们最关注哪些信息,谁的痛苦被视为最紧迫和最重要的。当那些在生物医学历史上大部分时间掌权的人有过非常相似的经历时,他们的偏见将决定哪些 广告数据 研究目标和创新得到资助和支持。有时这个过程是不知不觉和微妙地发生的,但故意利用和忽视边缘化人群经历的历史不容忽视。
Nesta 的《健康作为一项社会运动》报告涵盖了许多由患者主导的网络推动研究的例子,这些网络与个人经历中产生的目标和需求相一致。报告列举了罕见病倡导者的例子,他们认为有必要对罕见、无利可图的疾病的治疗开发进行创新,并努力通过立法改变市场条件,通过减税和知识产权保护创造激励措施。另一个案例研究显示,艾滋病患者组织了自己的志愿者支持和护理网络,同时努力满足他们的需求并为研究提供资金,尽管当局对他们的痛苦不以为然,并对他们怀有偏见和污名。
我们有充分的理由对未来保持乐观。努力招募更多不同的人群从事医学和科学事业,意味着更广泛的背景和经验将影响许多决定研究和创新方向的小决策。
必须通过与有健康问题经验的人进行有意义的接触来加强这一点,并通过努力维护生活经验的价值,因为数据分析技术提供了诱人的简单答案,而资金压力使得开放新的声音、新观点和令人不安的根深蒂固的权力结构看起来是一种无法控制的风险。从长远来看,那些有经验的人拥有许多答案,在我们的医疗保健系统适应未来挑战时,他们的声音必须成为核心。