建立信任和共享价值：健康和护理数据的双重挑战
Posted: Wed Feb 19, 2025 6:38 am
数据已成为现代医疗保健中最重要的资源之一。数据的收集、共享和分析有助于更早地发现疾病，影响癌症的治疗途径，并改变了从哮喘到糖尿病等各种疾病的患者体验。
有关我们健康和福祉的数据不仅仅存在于医疗或护理系统中，它还存在于我们生活的许多领域。在线搜索数据可以在某人寻求帮助之前很久就指出他们有精神困扰。我们的购物收据比我们的健康记录更能说明我们的饮食、饮酒或吸烟习惯。智能手机应用程序跟踪从糖尿病到排便的一切，我们中的许多人用 FitBits 或 Apple Watch 记录我们的身体活动。
预计到 2035 年，将生产出1 万亿台新的物联网 (IoT) 设备，例如可穿戴设备和嵌入式传感器，我们将能够跟踪和分析健康和护理的各个方面。虽然这可能开启预测性预防和精准护理的未来，但它也给公民带来了重大挑战，包括对数据使用的信任，以及有关数据价值和利用的问题。
Nesta 的健康实验室一直呼吁通过我们的研究和实践计划，建立以人为本、知识驱动的医疗保健系统。我们很高兴与苏格兰政府合作开展一项新计划和基金，探索如何在使用公民健康和护理数据时建立信任 华侨欧洲数据 的生态系统，以及如何为如何获取和共享健康和护理数据的价值以造福所有人的创新提供资金。
信任的挑战
过去几年，随着剑桥分析公司滥用 7300 万 Facebook 个人资料影响美国总统选举等备受关注的丑闻的曝光，公众对数据使用的信任度逐渐下降。care.data 等旨在将全科医生和医院的患者数据在全国范围内整合起来的计划表明，在医疗领域犯错将产生严重后果。这项备受争议的计划因缺乏明确的退出方案而受到批评，在频繁发生数据泄露以及个人数据可能被出售给商业公司之后，人们对保护隐私的保障措施感到困惑和担忧。
另一起滥用信任的案例是，NHS 批准的最大在线药店Pharmacy2U 于 2015 年因向营销公司出售超过 20 万名客户的信息而被罚款 13 万英镑。信息专员办公室在裁决中表示，由于一名数据买家故意针对老年人和弱势群体，一些客户可能遭受了经济损失。
值得借鉴的良好实践越来越多。英国基因组学协会的 100,000 基因组计划就是如何与公民建立信任的一个很好的例子。迄今为止，NHS 患者及其家属的 100,000 个全基因组已经测序并链接。作为该项目的直接成果，四分之一的罕见疾病参与者首次得到诊断，多达一半的癌症患者获得了参加临床试验或接受靶向治疗的机会。参与者的隐私和保密性至关重要。数据保存在安全的地方，只有直接护理患者的临床医生才能访问这些信息，而研究人员可以申请访问匿名信息。公民志愿者的 DNA 是数据库的一部分，他们坐在参与者小组中，帮助决定谁可以访问数据，并在项目进展过程中帮助塑造面向公众的信息。
人工智能和自动决策 (ADM) 系统正在渗透到我们生活的每个领域，从决定谁获得贷款到决定谁获得聘用。为了发展信任生态系统，以及确保健康和护理数据的安全，我们越来越需要考虑在健康和护理决策中使用人工智能 (AI) 的道德问题。
随着媒体高调报道算法偏见，以及不幸的全球首例自动驾驶汽车致死事件，公民需要能够信任这些系统，或者至少知道如何挑战它们的决定。正如我们在去年的报告《对抗机器人医生》中所说，人工智能可以改变医疗保健，带来巨大的潜在好处，但也存在着一种风险，即它可能会做出拒绝人们获得医疗服务的决定，就像“计算机说不”一样。我们能否想象未来有人因为拒绝每天走 1 万步而被拒绝治疗？我们已经看到中国等国家率先建立社会信用体系，利用数据和人工智能追踪其公民，并奖励或拒绝他们获得服务。
我们认为这种反乌托邦的未来永远不会在这里发生，但许多警察部队已经在使用预测性警务算法，因为他们担心这些程序会鼓励种族定性和歧视。我们还记得，2017 年有消息称，NHS 向内政部移交了 8,000 多人的病历，作为追踪移民罪犯的一部分，这表明英国并不反对使用数据来追踪其公民。
苏格兰在预见使用生物特征数据的伦理和人权考量方面处于领先地位，设立了苏格兰生物特征专员，负责提供独立监督和行为准则，以促进与生物特征数据相关的良好做法和一致标准。虽然该机构将重点关注在警务和刑事司法系统中使用生物特征数据，但类似的模型也可用于敏感的生物特征健康数据，例如语音模式分析。
有关我们健康和福祉的数据不仅仅存在于医疗或护理系统中，它还存在于我们生活的许多领域。在线搜索数据可以在某人寻求帮助之前很久就指出他们有精神困扰。我们的购物收据比我们的健康记录更能说明我们的饮食、饮酒或吸烟习惯。智能手机应用程序跟踪从糖尿病到排便的一切，我们中的许多人用 FitBits 或 Apple Watch 记录我们的身体活动。
预计到 2035 年，将生产出1 万亿台新的物联网 (IoT) 设备，例如可穿戴设备和嵌入式传感器，我们将能够跟踪和分析健康和护理的各个方面。虽然这可能开启预测性预防和精准护理的未来，但它也给公民带来了重大挑战，包括对数据使用的信任，以及有关数据价值和利用的问题。
Nesta 的健康实验室一直呼吁通过我们的研究和实践计划，建立以人为本、知识驱动的医疗保健系统。我们很高兴与苏格兰政府合作开展一项新计划和基金，探索如何在使用公民健康和护理数据时建立信任 华侨欧洲数据 的生态系统，以及如何为如何获取和共享健康和护理数据的价值以造福所有人的创新提供资金。
信任的挑战
过去几年，随着剑桥分析公司滥用 7300 万 Facebook 个人资料影响美国总统选举等备受关注的丑闻的曝光，公众对数据使用的信任度逐渐下降。care.data 等旨在将全科医生和医院的患者数据在全国范围内整合起来的计划表明，在医疗领域犯错将产生严重后果。这项备受争议的计划因缺乏明确的退出方案而受到批评，在频繁发生数据泄露以及个人数据可能被出售给商业公司之后，人们对保护隐私的保障措施感到困惑和担忧。
另一起滥用信任的案例是，NHS 批准的最大在线药店Pharmacy2U 于 2015 年因向营销公司出售超过 20 万名客户的信息而被罚款 13 万英镑。信息专员办公室在裁决中表示，由于一名数据买家故意针对老年人和弱势群体，一些客户可能遭受了经济损失。
值得借鉴的良好实践越来越多。英国基因组学协会的 100,000 基因组计划就是如何与公民建立信任的一个很好的例子。迄今为止，NHS 患者及其家属的 100,000 个全基因组已经测序并链接。作为该项目的直接成果，四分之一的罕见疾病参与者首次得到诊断，多达一半的癌症患者获得了参加临床试验或接受靶向治疗的机会。参与者的隐私和保密性至关重要。数据保存在安全的地方，只有直接护理患者的临床医生才能访问这些信息，而研究人员可以申请访问匿名信息。公民志愿者的 DNA 是数据库的一部分，他们坐在参与者小组中，帮助决定谁可以访问数据，并在项目进展过程中帮助塑造面向公众的信息。
人工智能和自动决策 (ADM) 系统正在渗透到我们生活的每个领域，从决定谁获得贷款到决定谁获得聘用。为了发展信任生态系统，以及确保健康和护理数据的安全，我们越来越需要考虑在健康和护理决策中使用人工智能 (AI) 的道德问题。
随着媒体高调报道算法偏见，以及不幸的全球首例自动驾驶汽车致死事件，公民需要能够信任这些系统，或者至少知道如何挑战它们的决定。正如我们在去年的报告《对抗机器人医生》中所说，人工智能可以改变医疗保健，带来巨大的潜在好处，但也存在着一种风险，即它可能会做出拒绝人们获得医疗服务的决定，就像“计算机说不”一样。我们能否想象未来有人因为拒绝每天走 1 万步而被拒绝治疗？我们已经看到中国等国家率先建立社会信用体系，利用数据和人工智能追踪其公民，并奖励或拒绝他们获得服务。
我们认为这种反乌托邦的未来永远不会在这里发生，但许多警察部队已经在使用预测性警务算法，因为他们担心这些程序会鼓励种族定性和歧视。我们还记得，2017 年有消息称，NHS 向内政部移交了 8,000 多人的病历，作为追踪移民罪犯的一部分，这表明英国并不反对使用数据来追踪其公民。
苏格兰在预见使用生物特征数据的伦理和人权考量方面处于领先地位，设立了苏格兰生物特征专员，负责提供独立监督和行为准则，以促进与生物特征数据相关的良好做法和一致标准。虽然该机构将重点关注在警务和刑事司法系统中使用生物特征数据，但类似的模型也可用于敏感的生物特征健康数据，例如语音模式分析。