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每年 4 月，都会举办世界血友病日活动，以提高人们对血友病和其他遗传性出血性疾病的认识。为了实现今年的主题“人人享有”，英国国民医疗服务体系 (NHS) 为治疗 A 型血友病（最常见和最知名的血友病类型）的治疗提供了“智能采购”。

血友病是一种罕见的遗传病，会影响血液凝结的能力，导致身体出血时间比平时更长。这会导致失血，在某些情况下甚至会危及生命。目前尚无治愈该病的方法，但有效的治疗可以让血友病患者享受良好的生活质量。

NHS 的“智能采购”方法由临床主导，由商业驱动。这些类型的采购旨在为 NHS 确保卓越的价值，而不仅仅是以最优惠的价格获得药品。“智能采购”还考虑了其​​他可能使 NHS 和患​​者受益的因素，例如治疗是否对患者更友好、更方便或是否提供了更好地利用有限 NHS 资源（如临床医生的时间）的机会。

屡获殊荣的血液疾病采购团队由负 财务副总裁电子邮件列表 责购买和确保 NHS 罕见血液疾病药物供应的专家组成，他们领导了血友病 A 药物的“智能采购”。我们历史上第一次将有此病经历的人的偏好放在了重要位置，而不是根据负责任的定价对药物进行优先排序。

为了从血友病 A 患者的角度了解这些药物的真正影响，我们采访了患者、他们的护士以及血友病协会（英国唯一一家为出血性疾病患者服务的慈善机构），询问他们最关心的是什么。他们告诉我们，药物的服用和储存方式非常重要，以及每种产品留下了多少多余的包装和废物。

利用所分享的见解，我们开始优先考虑符合患者“特殊价值”要求的甲型血友病治疗方案。例如，我们被告知过度包装是患者真正关心的问题，因此我们更看重减少浪费的“绿色”产品。因此，临床医生现在将根据他们的决定，优先开出既最适合临床又能为患者提供额外价值的治疗方案。

这种采购方式使我们能够以对纳税人公平的价格获得所有获得许可的 A 型血友病药物，并体现出非凡的价值。尽管提供了如此广泛的药物组合，但与历史支出相比，此次采购预计仍将为英国带来每年 500 万至 1000 万英镑的节省。这相当于 A 型血友病产品支出减少了约 6% 至 11%，使 NHS 能够进一步投资于新的、创新的和有前景的治疗方法，为更多患者提供治疗。

患有血友病 A 的 Matthew Gregory 在智能采购中与血液疾病采购团队进行了交谈。他分享了自己的经历，表示自己一直觉得自己受到重视，团队倾听并采纳了他的意见：

“让患者的声音参与到我们的药品采购中有助于确保患者关心的事情得到考虑。这些包括包装大小、治疗的难易程度、废物量、制作一剂所需的药瓶数量，以及为患者提供广泛的产品范围”。

这种“智能采购”彻底改变了对血友病 A 患者的护理，因为其核心体现了“人人享有”的原则。我们以患者为中心的方法引领着未来的举措，这些举措将帮助更多患有其他血液疾病的人更多地获得对他们具有特殊价值的治疗。