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我的儿子和英国大约 17,000 名成人和儿童患有镰状细胞病。他们的身体会产生形状异常的红细胞，这些红细胞会阻塞血管并导致一种称为镰状细胞危象的严重并发症。

遗憾的是，各种报告都指出，镰状细胞病患者无法及时获得有效的止痛药，并且无法得到有效的治疗，导致本可避免的死亡。作为一名母亲和护士，我希望NHS England 的 ACT NOW 活动能够实现我儿子和像他一样的患者需要和应得的改善。

ACT NOW由专家、临床医生、患者及其支持者共同制定，并在英国皇家急诊医学院的最佳实践指南中发布，它提请关注患者和临床医生一致认为对经历镰状细胞危象的儿童和成人最重要的八个护理领域。

镇痛（A）
危重患者会感到剧烈疼痛，应能在 30 分钟内 质量总监电子邮件列表 获得有效的止痛药。可在救护车或急诊室进行止痛，而一些医疗机构现在设有镰状细胞危象旁路治疗室，无需在急诊室等待。

不了解患者情况或他们在家中服用了什么止痛药、护理或止痛计划过时以及工作人员能力下降都可能导致有效止痛的延迟。

专业护士可以通过检查护理计划并与患者和家属讨论在危机中该做什么来提供帮助。镰状细胞危机患者可能由于疼痛、恐惧和潜在的缺氧而难以清楚地表达自己，这时有一位倡导者可以帮助他们传达包括胸痛在内的症状。这可能会影响护理，包括了解患者在家中已经服用的止痛药。

同情心（C）
从基本的文化层面上讲，这和人有关。我们不称他们为“镰状细胞病患者”——我们用他们的名字来称呼他们。患有不可预测的、使人衰弱的疾病，可能致命。昨天感觉还好的人，今天可能就病倒了。他们可能经常去急诊室，但病情的严重程度却没有表现出来。我儿子有一次经历，他几乎每天都去急诊室，但第五天病情迅速恶化，他需要去 ITU 接受治疗。

无论是第一天还是第 1001 天，您的同情心对于建立信任至关重要。我的患者明白透明地告知他们的疼痛程度以及护理计划中约定的止痛类型和剂量的重要性。透明度要求人们相信 NHS 能够迅速根据这些信息采取行动，以保证他们的安全。